Mennesker med kronisk træthedssyndrom normalt ikke kan gøre det alene. Det er derfor, kronisk træthed støtte fra familie og venner er så afgørende.
Inden for medicin, er en sygdom, der kaldes et syndrom, når den har varieret symptomer forekommer samtidigt, uden en specifik defineret årsag. Kronisk træthedssyndrom (CFS) passer denne definition, plager patienter med exceptionel træthed, smerte, mental forvirring og andre psykiske problemer. Et konstant med CFS er, at de mennesker, der har det brug for støtte, ikke kun fra det medicinske samfund, men også fra venner, familiemedlemmer og andre kære, for at hjælpe dem videre med deres liv.
At lære andre at forstå din kronisk træthed
Et stort problem er, at mange mennesker ikke forstår, hvad kronisk træthedssyndrom er, og er forvirret, når en elsket en er diagnosticeret med CFS. Allison Bigman, en 45-årig New Yorker, der har haft CFS i mere end 14 år, kender det alt for godt. "Da jeg udviklede den tilstand, en masse mennesker i min vennekreds begyndte at forsvinde," siger Bigman. "Sygdommen ændrer dig, og mange mennesker bare ikke forstår det og kan ikke håndtere at se dig på den måde."
Det er derfor, det er vigtigt, siger Bigman at søge kronisk træthed støtte fra folk, der virkelig elsker dig, og at hjælpe dem med undertand hvad der er galt med dig. På den måde kan de se, at du har brug for deres hjælp nu mere end nogensinde. Én kritisk måde at gøre det, forklarer Bigman, er at give dem med litteratur om tilstanden, enten gennem bøger, blade eller websteder. En god start er det afsnit af os Centers for Disease Control og Forebyggelse om kronisk træthedssyndrom.
Det kan også hjælpe at have dine nærmeste kære ledsage dig på en læge besøg, tilføjer Bigman. "Nogle gange, hvis de kan høre fra en læge, at du lider af kronisk træthedssyndrom, som vil hjælpe dem til at acceptere og begynde at forstå, hvad der er galt med dig," siger hun.
Hvordan dine kære kan hjælpe
Når dine venner og familie har en større forståelse af kronisk træthed og dens ofte vedholdende træthed, hvordan de bedst kan hjælpe dig, vil afhænge af sværhedsgraden af din tilstand og symptomer. Bigman, for eksempel, var sengeliggende i tre år, så hun har påberåbt sig sin mor og bror til næsten alt. "Min bror ville gøre shopping til mig, og min mor ville gøre madlavning og rengøring," siger hun. "Jeg måtte til sidst hyre nogen til at hjælpe med rengøring og tøjvask." Bigman var så svækkede, at hun måtte blive eskorteret til hendes lægebesøg ved en elsket, også.
I de senere år har Bigman tilstand forbedret til det punkt, hvor hun kan fungere mere normalt, men hun stadig har en lejlighedsvis tilbagefald eller "crash", som hun kalder det, og vil føle svær træthed. Når dette sker, Bigman bygger på en telefon træ mennesker, hun har sat op. "Når jeg har brug for hjælp, kan jeg kalde dem for support," siger hun.
Bigman familie og andre kære er altid tæt på - det giver mening at bygge din kronisk træthed support netværk med folk, der bor tæt på dig.
Tilslutning med andre kronisk træthedssyndrom patienter
Din familie og venner kan gøre meget for at støtte dig gennem din kronisk træthedssyndrom, men uanset hvor meget støtte de giver, er de stadig ikke vil vide præcis, hvad det er at være i dine sko. Det er derfor, Bigman anbefaler også at finde en støtte gruppe af mennesker, der lever med kronisk træthedssyndrom. "Jeg deltage i min støtte gruppe temmelig regelmæssigt," Bigman siger.
Spørg din læge om CFS støtte grupper i dit område. Du kan også finde ressourcer til at hjælpe dig med din kronisk træthedssyndrom på kronisk træthed og immun dysfunktion syndrom sammenslutning af Europas hjemmeside.
Udpeg en fortaler for dig selv
Mens din familie og venner kan hjælpe ved at drage omsorg for dig, rengøring, madlavning, indkøb, og at hjælpe med andre gøremål, sandheden, indrømmer Bigman er, at kronisk træthed kan være så invaliderende du også nødt til at udpege en elsket at være fortaler - på lægens kontor med støtte grupper, og i andre vigtige dele af dit liv. "Med kronisk træthed, er du en skal af dit tidligere selv, og nogle gange dit sind bare ikke fungerer som det er meningen at," Bigman siger. "At have en person, der ser ud for dig, er virkelig vigtigt at hjælpe dig med at komme igennem de vanskelige tider."