En vigtig del af din følelsesmæssige sundhed, når der beskæftiger sig med en kronisk sygdom er at få støtte fra andre. Her er nogle måder, du kan tale om din tilstand, så folk forstår det og vide, hvordan at hjælpe dig.
De til tider vage symptomer på en autoimmun sygdom er ikke bare svært for dig at forstå og håndtere, og de kan påvirke dine venner og familiemedlemmer, også. Men at lære at tale med dine kære om din autoimmun sygdom kan være yderst gavnligt, fordi jo mere de ved om din tilstand, jo bedre vil de være i stand til at give dig den støtte du har brug.
Tips til at tale om din tilstand
Når der kommunikeres om din autoimmun sygdom med venner og familie, at være ærlig og oprigtig er den bedste vej at gå. Hvis du er i stand til at være åben om din tilstand med dem tæt på dig, vil de komme tættere på at forstå, hvad du går igennem.
Disse tip kan hjælpe dig med at tale om din autoimmun sygdom:
- Giv dem de faktiske forhold. Høring, at du har en kronisk, alvorlig tilstand kan være svært for dine kære. Det kan også være svært at forstå, at du er syg, da mange mennesker med autoimmune sygdomme har ingen tydelige symptomer. Fokus på at uddanne dine familiemedlemmer om din autoimmun sygdom, og henvise dem til ressourcer, såsom websteder eller organisationer, som fokuserer på din specifikke tilstand, hvor de kan lære mere om det.
- Lad det synke i. Det vil tage dine venner og familiemedlemmer lidt tid til at vænne sig til den følelsesmæssige slag af at høre om din autoimmun sygdom diagnose. Være forberedt på en bred vifte af følelser - benægtelse, vrede, frustration og sorg - når det kommer til at høre om de udfordringer og usikkerheder, der ligger forude for dig. Med tiden vil de gradvist kommet til at acceptere din diagnose.
- Undgå at placere skylden. Som symptomerne kommer og går, og flare-ups opstår, kan det være let at tage dine frustrationer ud på dine kære. Men det vil ikke hjælpe, og det kan gøre dem komme defensiven. I stedet for at sige ting som: "Du spørger mig altid til at gøre ting, når jeg føler mig svag," fortæl dine kære, "Jeg føler svag, og jeg kunne bruge din hjælp i dag."
- Få dem involveret. Hvis dine venner og familiemedlemmer hjælper omsorg for dig eller tager en særlig interesse i dit velbefindende, overveje at tage dem med til nogle af dine sundhedspleje besøg. Der kan de lære mere om din lidelse og stille spørgsmål om, hvordan man bedst støtte og omsorg for dig.
Accept støtte, når du har brug for det
Når du har været diagnosticeret med en autoimmun sygdom, vil du uden tvivl opleve en række fysiske og følelsesmæssige op-og nedture. Du kan hjælpe berolige denne rutsjebane ved at acceptere hjælp fra venner og familiemedlemmer.
Når du føler dig fysisk eller følelsesmæssigt sårbar, fortæl dine kære, hvad de kan gøre for at gøre det lettere for dig. Du kan spørge om hjælp med ting som husarbejde, se dine børn, eller bare udlån et øre, når du har brug for det.
Dine venner og familiemedlemmer kan også støtte dig i din stress-reduktion indsats ved at deltage i en yoga eller tai chi klasse med dig, møde dig for en almindelig kop kaffe på din favorit café, eller deltage dig i en hobby, som du nyder. Jo mindre stresset du er, jo mindre sandsynligt, at dine symptomer vil blusse op.
Ressourcer, der kan hjælpe
Her er et par organisationer, der fokuserer på at hjælpe folk med autoimmune sygdomme:
- Europæiske autoimmune sygdomme forening (800-598-4668). Denne nonprofit organisation tilbyder information, et nyhedsbrev, en online patient forum, hvor du kan tale med andre mennesker, der lever med autoimmune sygdomme, og links til andre ressourcer.
- Womenshealth.gov. Denne amerikanske Department of Health and Human Services hjemmeside tilbyder information om autoimmune sygdomme, en liste over de typer af specialister, der kan gøre op dit helbred teamet, og links til andre autoimmune sygdomme ressourcer.
- Autoimmune sygdomme online. Denne hjemmeside er en liste over links til foreninger og fonde er specifikke for bestemte autoimmune sygdomme, herunder Lupus Foundation of Europa, Arthritis Foundation, multipel sklerose Foundation, og mange andre.
- Støttegrupper. Mange lokale og online støttegrupper appellerer til mennesker, der lever med specifikke autoimmune sygdomme. Dette kan være en god måde for patienter og deres familier til at få følelsesmæssig støtte direkte fra andre, der lever med en autoimmun sygdom, samt tips om, hvordan man håndtere symptomer og behandlinger, samt oplysninger om autoimmun sygdom forskning. Spørg på lægens kontor om støtte grupper i dit område eller tjek den online forening for din autoimmune sygdomme for lister af online grupper.
Må ikke føle sig skyldig over hælder på venner og familiemedlemmer. De er din støtte, og chancerne er, de vil være glade for at hjælpe dig. De har bare brug for at vide, hvad du har brug for.