Lær hvordan myelom fundamenter yde støtte og information til patienterne.
Seks år efter hun blev diagnosticeret med myelomatose, indså Paula Van Riper hun burde starte en støttegruppe for sygdommen. Hun havde overlevet den gennemsnitlige tid, at folk overlever med sygdommen, og ønskede at hjælpe med at undervise andre mennesker de ting, hun havde arbejdet hårdt for at lære.
Hun siger, at hun straks gik til internationale Myeloma Foundation til at bede om hjælp til opsætning af hendes støtte gruppe. Hun havde kaldt myelom fundament hurtigt efter hun blev diagnosticeret i 1999 med myelomatose - en temmelig ualmindeligt cancer - at lære mere om sygdommen. Ved at bruge myelom foundation online support gruppe og deltage i et seminar for patienter og familier, havde hun hurtigt lært det grundlæggende i sygdommen.
"Denne støtte gruppe kunne ikke har fået fra jorden, hvis jeg ikke havde støtte fra den internationale Myeloma Foundation," siger hun. Gruppen mødes hver måned i Somerville, NJ, og 15 eller så patienterne deltager regelmæssigt, med mere kommer til at høre gæstetalere.
Bliver mere involveret gennem støttegrupper, myelom fonde og myelom forskning grupper kan hjælpe dig med bedre at behandle din sygdom - og udlåne håb til andre.
Hvilke myelom fonde har at byde på
"Vi har en lille siger i vores afdeling:" Sammen er vi bedre, "siger Katherine Puckett, ph.d., MSW, direktør for Mind-Body Medicine med Kræftbehandling Centers i Europa. "Efter at have kræft, uanset om myelomatose eller anden slags, er stressende, og folk har brug for måder at lindre deres stress. Folk, der er stressede over tid virkelig er i fare for at kompromittere deres immunforsvar. Støttegrupper for nogle mennesker, der virkelig nyttige. "
En stor del af fordelen fra en støttegruppe kommer fra den følelsesmæssige boost, Van Riper siger. Det kan være en lettelse at se en person, der stadig bor og arbejder med sygdommen 10 år senere. Møde disse mennesker kan hjælpe dig tænke, "" Måske er der håb. Hvis du gjorde det, måske jeg kan følge i dit kølvand, "siger hun.
Læsning de kolde fakta om en sygdom i den medicinske litteratur eller taler om narkotika med din læge er vigtig. Men møde nogen der har faktisk prøvet de forskellige medikamenter selv og kender deres bivirkninger kan være mere betryggende.
Andre gruppemedlemmer kan også lære dig om de medicinske tests du skal have for at spore din sygdom. De kan give dig fingerpeg om at arbejde med din forsikringsselskab virksomhed og give dig den tillid, du har brug for at være fast med din læge om emner relateret til din pleje, Van Riper siger.
Ikke alle har adgang til et nærliggende støttegruppe. Men store myelom fonde kan stadig give online og in-person kilder til støtte. The International Myelom Foundation, for eksempel, tilbyder jævnligt familie og patient seminarer på tværs af Europa og internationalt. Hvis du søger personlig kontakt med andre patienter, måske du kan planlægge en ferie omkring en kommende seminar, Van Riper antyder.
For mere information, besøg International myelomatose fundament. En anden organisation med gode ressourcer er den Myelomatose forskningsfond. Begge grupper kan sætte dig i kontakt med support, henvise dig til kliniske forsøg studerer myelom forskning og cutting-edge behandlinger, og tilbyde andre former for hjælp.