Myelomatosepatienter står over for den virkelighed, at kræft tilbagefald er sandsynligt, selv om deres myelomatose er i øjeblikket under kontrol. Få tips til at leve i remission uden at frygte et tilbagefald.
Myelomatose er en udfordrende cancer at leve med. Selv når vellykkede behandlinger har myelomatose under kontrol og i remission, kræft er sjældent "helbredt". Dette betyder patienter skal leve med den viden, at på et tidspunkt, kræft tilbagefald er sandsynlig.
Selv når i remission, bør myelomatosepatienter have regelmæssige check-ups, en vigtig del af at identificere kræft tilbagefald tidligt. "Vores patienter bliver undervist i de [tegn] i deres særlige form for myelomatose fra begyndelsen, og hvordan de er rapporteret og efterfølges af myelomatose holdet," forklarer Bonnie Jenkins, RN, ved Myeloma Institut for Forskning og terapi ved University of Arkansas for Medicinske Fakultet i Little Rock.
Denne uddannelse, siger Jenkins, inkluderer at give patienterne adgang til deres lab arbejde og andre tests. "De opfordres til at deltage i læring og voksende gennem dette nye eventyr," siger hun. "Hvis myelom afkast, de er en del af allerede at kende eller af os fortælle dem tidligt i spillet."
Læring om myelomatose hjælper dig med at forstå, hvordan kræft fungerer. "At være i remission med myelom er ikke det samme som, siger, brystkræft. De solide tumorer opfører sig anderledes end flydende tumorer som myelomatose, leukæmi og lymfekræft, "Jenkins siger.
Beskæftiger sig med kræft tilbagefald: outlook
Patienter ofte kæmper med det koncept, mens behandlingen har kontrolleret deres myelomatose, er de ikke helbredes på samme måde, at alle kræftceller i en brystkræft tumor kan fjernes eller ødelægges. Den viden, myelom er stadig til stede i deres krop, selvom det i øjeblikket ikke skaber problemer, kan gøre behandle kræft endnu vanskeligere.
For nogle patienter kan nyheden om tilbagefald være en overraskelse, især hvis de har det godt eller har tillagt vage følelser af dårligt helbred andre årsager. Sixty-et-årige Paula Van Riper, assisterende dekan for akademisk rådgivning ved Rutgers University i New Jersey, har levet gennem to gentagelser af myelomatose i 10 år. Hun ofte refererer til hendes følelse efter diagnose og tilbagefald som "surrealistisk".
Van Riper siger, at hun aldrig har følt så syg, som hun havde forventet at med sin kræft. Hendes anden gentagelse begyndte med lændesmerter, som hun oprindeligt troede skyldtes hendes mangeårige kamp med gigt, indtil tests afslørede andet. Van Riper sidst grundlagde en myelom support gruppe i hendes samfund og rapporter om, at hun var behageligt overrasket over at finde, at andre mennesker med myelomatose også set "overraskende god."
Ikke meget kan gøres for at forhindre gentagelser. Forskere fortsætte med at teste og skabe behandlinger, der strækker myelom patienternes liv ved at forlænge den tid, myelomatose er i remission. Behandlinger som stamceller transplantationer og narkotika som thalidomid har gjort betydelige forskelle i varigheden af patienterne kan forvente at leve i remission.
Understøttende behandling, såsom medicin, der hjælper styrke beskadigede knogler, er også nyttige. De må ikke forhindre gentagelser, men de kan forbedre din livskvalitet, mens myelom er under kontrol.
Beskæftiger sig med kræft tilbagefald: coping med frygt
For mange mennesker, er at vide, at kræft tilbagefald uundgåeligt kan blive en besættelse. Frygt for tilbagefald kan alvorligt påvirke din livskvalitet. Fordi gentagelse er uforudsigelig, kan du tilbringer for meget tid på at bekymre om det.
Van Riper siger, at så meget tid der var gået efter hendes vellykkede stamcellebehandling at på det tidspunkt hendes regelmæssige lægeundersøgelser viste en gentagelse, havde hun næsten glemt om muligheden. Hun tilbyder disse tips til håndtering kræft og dens usikkerhed:
- Vær aktiv. Van Riper fortsatte med at arbejde på fuld tid på et job hun nød, forblev involveret med sin familie, og rejste mere end hun tidligere havde, delvis fordi hun havde en større forståelse for livet. Staying aktiv og engageret tog også hendes sind fra hendes diagnose.
- Få uddannet. Læring om myelomatose og nå ud til støtte fra online eller in-person støttegrupper gav hende værdifulde oplysninger. Hun følte sig mere parat til at træffe beslutningerne om eventuelle behandlinger.
- Vær positiv og optimistisk. Van Riper siger: "Jeg har et glas halvt fuld visning. Jeg føler, at jeg fik 10 år mere, end jeg skulle have "Hun siger, at prognosen for myelom er ofte rapporteret som dyster -. Der var en 2,5-årig levetid, da hun blev diagnosticeret, hvilket har forbedret til fire år nu. Men mange mennesker lever længere end disse fremskrivninger.
Beskæftiger sig med kræft tilbagefald: arbejde med din læge
Jenkins understreger, at nøglen til at arbejde med din læge i løbet af et cancertilbagefald er at se dig selv som en aktiv medarbejder. Ud over at have regelmæssig check-ups og uddanne dig selv om sygdommen, også du skal lære om de nyeste behandlinger. Mange patienter får en menu med indstillinger baseret på faktorer som alder, stadium af kræft, og helbred. Bevæbne dig med oplysninger, før du er nødt til at gøre disse vigtige beslutninger.
Cancertilbagefald er en stærk mulighed, selvom du føler dig godt, og din myelom er under kontrol. Men med den rette indstilling og forberedelse, kan du og dine læger håndtere situationen sammen.