Få tip til at bryde nyheden om din myelomatose diagnose til dine kære.
Der er ingen "rigtige" måde at fortælle sine kære omkring en diagnose som myelomatose, men der er nogle dos og don'ts, der kan hjælpe dig til bedre navigere disse vanskelige stræder.
Må: fortælle dine kære, når du er klar.
Da Beth Morgan, en lille virksomhed ejer i Southern Pines, NC, erfarede, at hun havde myelomatose, blev hun chokeret. Men i de første skræmmende øjeblikke efter sin diagnose, hun også vidste, hvor de skal henvende. "Når jeg fik i min bil, jeg ringede til mine søstre og mor til at lade dem vide, hvad der lige var sket," siger hun.
Men for Maddie Hunter, hvis søn var 9 år gammel, da hun blev diagnosticeret, var det en anden situation. Hun vidste, at hun havde brug for tid til at fordøje sin diagnose, før hun fortalte ham om det. Hun kaldte sin eksmand, forklarede ham, hvad der skete, og bad ham om at tage deres søn for en særlig weekend tur. "Jeg købte mig selv et stykke tid, før jeg viste op foran min søn," siger hun. "Ved slutningen af weekenden, var jeg i stand til at være mere sammensat."
Katherine Puckett, ph.d., direktør for Mind-Body Medicine Program for kræftbehandlingen centre i Europa, siger, at det er normalt at være chokeret og bange i starten, men det henvender sig til familie og venner kan hjælpe dig med at tilpasse sig til din nye virkelighed.
"Jeg tror, den største frygt folk har om at fortælle deres kære er, at de kommer til at skade dem eller gøre deres liv hårdere," siger hun. "Vi ønsker at beskytte dem, vi elsker, men når vi forsøger at beskytte dem ved ikke at tale om, hvordan vi føler, vi mangler en mulighed for at bygge nærhed."
Må ikke: wall dig ud følelsesmæssigt.
Mens mange mennesker instinktivt henvende sig til dem, de elsker om hjælp, andre vende sig bort. "Nogle mennesker er i stand til at vende til at lukke relationer, at pleje sig selv, og få rigtig god støtte," Puckett siger. "Nogle gange folk er ikke på dette sted, selvom, og de vender i den anden retning, og isolere sig."
Puckett siger denne reaktion kan skyldes lavt selvværd. Folk sommetider føle, at de ikke er værd at pengene, tid eller kræfter til at behandle, og de trækker sig væk fra andre og tage en mere selvdestruktiv opfattelse. "Når [folk er] finde sig selv så deprimeret eller angst, at de ikke kan bevæge sig forbi det, er det tid til at søge professionel hjælp," siger hun.
Åbning til en terapeut om din diagnose kan hjælpe patienterne at forstå deres eget sind og motivationer bedre, tilføjer hun, der giver dem mulighed for at åbne op for dem, de er tæt på.
Do: deler oplysninger om, hvad din diagnose betyder.
Nogle patienter føler sig bemyndiget af information og forskning, mens for meget viden kan skubbe andre mod angst og usikkerhed. Dette gælder også for de pårørende i dem, der lever med myelomatose.
Efter Hunter blev diagnosticeret, hun hyret et hold af familie og venner og opgave dem med fact-finding om forskellige aspekter af myelomatose. For hende var at have kontrol en coping mekanisme.
"Jeg dannede et team af meget nære venner, som jeg har tillid til at hjælpe mig forskning de bedste læger og kræft centre," siger hun. Betro hendes venner ikke kun tilladt Hunter til at klare, men det bemyndiget hendes venner ved at give dem mulighed for at lære om sygdommen og hjælpe hende bedre at håndtere diagnosen.
Må ikke: skjul alt i et forsøg på at "beskytte" kære.
Telling familiemedlemmer kan være svært, Puckett siger fordi vi ønsker at holde dem fra smerte eller skade. Dette er især tilfældet med børn. Men forsøger at skjule alt ikke en produktiv strategi.
"Det er bedst at være ærlig og up-front om din sygdom, fordi dine børn kommer til at regne ud, at du er syg. Og hvis du ikke giver dem de oplysninger, de har brug for, vil deres sind begynde at udfylde de tomme felter," siger hun. "Nogle gange, den kamp er bare for at hjælpe forældrene til at få komfortable nok med diagnosen for at kunne fortælle deres børn."
Børn har ofte tre specifikke frygt, siger hun. "Selv hvis de er uudtalt [frygt], kids normalt ønsker at vide først [off om du er] skal dø, for det andet, kan [de] fange det, og for det tredje gjorde [de] en eller anden måde forårsage eller bidrage til dette, "forklarer hun. Puckett bemærker, at voksne ofte kæmper med disse første og tredje frygt, også. "Det er ting, du kan opdrage og diskutere direkte med børn og kære, selv om de ikke stille disse spørgsmål."
Må: være villig til at bede om hjælp, når du har brug for det.
Patienter med myelomatose ofte bekymre sig om at være en byrde på grund af den fysiske vejafgift af sygdommen kan tage på deres kroppe. Fra knoglerne, der bryder lettere til hyppige infektioner og nervesmerter, er de fysiske lidelser reelle og kan være skræmmende at konfrontere - både for patienter og familier. Men på grund af nyere tilgange i behandlinger dette årti, er mange patienter med myelomatose lever fyldigere og længere liv, mens styre sygdommen. Men det betyder ikke, dem med myelomatose, vil ikke stadig har brug for hjælp.
Beyond fysisk assistance (i at tage i dagligvarer og flytte møbler, for eksempel), Morgan siger at have nogen til at hjælpe dig med at håndtere følelsesmæssigt er også kritisk. "Har du en fortaler som en ægtefælle, god ven eller et familiemedlem, der vil gå med dig til udnævnelser og behandlinger," siger hun.
Endelig Puckett siger at tillade dig selv den følelsesmæssige rum for at tilpasse sig din diagnose på en sund måde og beder om hjælp - fra familie og / eller fra fagfolk - når du har brug for det kan gå en lang vej mod at hjælpe dig med at håndtere myelomatose.
"Finde ud af, hvad du har brug for at bevæge sig fremad," siger hun. "Jeg tror folk har sunde motiver og ønsker at tage vare på sig selv. Bare prøv at forbinde med denne del, og tillade andre at hjælpe dig."