Den hvem, hvad, hvornår, hvor og hvordan at forklare din multipel sklerose diagnose til andre.
Som med alle andre meget følelsesladet emne, ikke alle mennesker med multipel sklerose (MS) handle på samme måde, når det kommer til at tale om deres sygdom, eller føler på samme måde om, hvem de ønsker at informere om denne dybt personlige aspekt af deres liv. Nogle foretrækker at holde diagnosen for sig selv, kan nogle omfatte blot en betroet få med detaljerne i deres MS, og endnu andre kan finde det betryggende at tale om deres dissemineret sklerose med mange venner og bekendte.
Der er ingen "rigtige" eller "forkerte" måde at nærme tale om dit MS. Fordi afsløre denne information kan ændre dine relationer, men det er nyttigt at holde et par faktorer i tankerne, som du beslutter dig for, hvem der skal fortælle, hvor meget og hvornår.
The National Scleroseforeningen og andre eksperter tilbyde følgende råd til at tale om en MS diagnose:
Start med dem, der har brug for at vide. Nogle mennesker i dit liv, herunder din nærmeste familie og nærmeste venner, bliver nødt til at vide om din MS, og hvordan det vil påvirke alle. Fordi vi taler om din sygdom kan være svært, når du allerede kæmper med dine egne følelser om diagnosen, det er okay at holde fast i din inderkreds til at begynde med. Andre, såsom udvidede familie, bekendte, naboer, kollegaer og din chef, kan blive fortalt senere - eller slet ikke - når og hvis du så vælger.
Offentliggøre tankefuldt. Når du fortæller nogen om din MS, kan du ikke tage disse oplysninger tilbage. Dette er vigtigt, især på arbejdspladsen, hvis en sådan offentliggørelse vil kunne påvirke din karriere, jobsikkerhed eller fremtidige kampagner. Før du dele nyheden om din MS, nøje tænke igennem grundene en bestemt person skal informeres, hvad han eller hun måske brug for at vide om din situation, hvordan han eller hun kan reagere, og hvordan offentliggørelse kunne påvirke dig nu og i fremtiden.
Kend dine rettigheder Før vi taler om din sygdom på jobbet, at du forstår dine rettigheder blive -. Efter den handicappede europæere handle (ADA), at Familie-og sygeorlov Act (FMLA), at Health Insurance Mobilitet og Accountability Act (HIPAA ) og konsoliderede Omnibus Budget Reconciliation Act af 1985 (COBRA). Uddannede jobspecialister på National Scleroseforeningen kan hjælpe med at guide dig gennem denne komplekse vej. Ring gratis til: 1-800-344-4867 (1-800-FIGHT-MS).
Undersøg dine motiver. Før fortælle nogen du har MS, at du forstår, hvorfor du ønsker at personen at kende være. Har du brug for hans eller hendes støtte? Opmuntring? Fysisk hjælp? Ønsker du den person til at forstå nogle af de seneste ændringer, han eller hun har måske bemærket? Tænker de grunde, du måske ønsker nogen at vide om din multipel sklerose kan hjælpe dig med at beslutte, hvad de skal sige og hvordan man siger det.
Stol på din tarm. Du har ret til at beslutte, hvem du taler om din sygdom. Mens du aldrig kan vide, hvordan en person vil reagere, tale om din MS med folk du tror vil være støttende og konstruktivt vil gavne dig langt mere end at tale til folk, der sandsynligvis ikke vil.
Vælg det rigtige øjeblik. Nogle mennesker vil måske til at tale om MS, så snart de er diagnosticeret. Nogle vil måske behandle nyhederne på egen hånd, før at bringe andre ind deres tillid, og nogle kan vælge at tale om MS kun når det er nødvendigt på grund af deres symptomer. Du ønsker måske at tale med visse mennesker tidligere og andre senere. Pointen er, at det er helt op til dig.
Vær klar til at forklare. Mens de fleste mennesker har hørt om multipel sklerose, kan de ikke ved ret meget ud over det navn, medmindre de personligt har kendt en anden ramt af MS. Før du udlevere dine MS diagnose, tænke over, hvordan du bedst kan hjælpe den person, du fortæller at forstå det grundlæggende af sygdommen, og hvad de kan forvente. Ville du foretrække at give den person en skriftlig pjece? Tal ansigt til ansigt? Se en video om MS sammen? Deltag i et MS møde? Det kan tage et par forsøg, før du opdager, hvad der føles mest behageligt for dig. Og forskellige tilgange kan arbejde bedre med forskellige mennesker.
Forvent det uventede. Selv en person, du kender meget godt, kan ikke reagere på nyheden om din MS diagnose den måde, du kunne have forventet. Ud over reaktioner, der er støttende, omsorgsfuld, eller nyttige, kan de svar, du får også frygt, chok, stilhed, forfærdelse, forvirring, fornægtelse - eller endda en midlertidig tilbagetrækning, mens personen behandler smertefulde information. Ikke at have nogen særlige forventninger om, hvordan andre vil håndtere nyheden kan hjælpe dig med at træffe sådanne reaktioner mindre personligt.
Kort sagt, kan dog videregive oplysninger om din MS være svært, vel vidende, at du er i fuld kontrol over hvem, hvad, hvornår, hvor og hvordan kan gøre at tale om MS lidt mindre stressende.